Zou het dan toch…?

Al jaren ben ik op zoek naar een oplossing voor mijn aandoening. In academische termen fibromyalgie, in volkstermen chronische vermoeidheid, spierpijn, depressie,…

In universitaire middens weten ze geen weg met mensen zoals ik. Op het eerste zicht lijkt alles oké. Ik doe nog relatief veel, ik kom goed voor de dag en ben niet ‘ernstig’ ziek. Mensen die mij kennen weten dat dat schommelt. Mensen die naast mij leven weten dat ik nooit echt oké ben. Dat er altijd wel ‘iets’ is. Ik kan weer een hele waslijst symptomen opnoemen, maar tegenwoordig gebruik ik gewoon vaak ‘wat heb ik eigenlijk niet?’. Ik zwijg dan ook, geen zin meer om weeral te vertellen wat die dag schort aan me. Beu om het te vertellen, beu om het beu te zijn.

Hoop en teleurstelling gaan hand in hand met zo’n ziekte. Emoties slingeren àlle kanten op. Ik kan mijn dagen tegenwoordig enkel bestempelen als ‘die heb ik ook weer relatief goed overleefd’. Geen bijster positieve gedachte. Leven doe je niet meer, alles is wikken en wegen en inplannen en beredeneren. Als ik nù koffie drink, slaap ik deze nacht niet en ik heb mijn slaap nodig. Als ik nu geen koffie drink ben ik de rest van de dag een wrak. Als ik nù twee uur iets leuks doe, kan ik vanavond niet iets gaan drinken met vrienden want dan ben ik doodop. Als ik nù een pint drink, heb ik straks last van mijn maag. Als ik nù die pijnstillers niet neem, slaap ik niet. Als ik niet slaap, ben ik morgen weer moe en is de pijn erger. Als ik nù die pijnstiller neem, neem ik weer een hoge dosis, hoge dosissen zijn niet goed, want er is gewenning en ze zijn slecht voor je lichaam.

Het hoofd wikt en het lijf weegt. Stilzitten is niets voor mij. Als ik stilzit, begin ik te denken, denken is niet goed. Denken zorgt voor depressieve gevoelens. Als ik dingen doe, word ik moe, moe zijn is niet goed. Moe zijn zorgt voor stilzitten. Eeuwige strijd tussen lijf en hoofd, zo vergaat het me elke dag.

En toen kwam ons ma.. binnengerend. ‘We moeten naar die dokter Liesbet, ik ken iemand die iemand kent die veel beter is.’ We kennen allemaal iemand die iemand kent. Zo ken ik al duizend dokters en specialisten die mensen kennen die iemand hebben geholpen. Je schrikt er niet meer van op, er zijn zoveel oplossingen voor je neus. Kies er maar eentje, lijkt het bijna. Chronische lyme? Lekkende darm? Gewoon heel zwaar depressief? Iets genetisch? Gewoon extreem gezond eten? … AGS?

Die laatste dokter claimt het gevonden te hebben. Al bijna op het zicht wist hij het. ‘Jullie hebben AGS.’ (Ons ma was ook mee). Oink, zat ik daar. Oink, deed mijn hoofd. Al die onderzoeken en dokters en NIEMAND zag iets, en deze ziet iets bijna op het zicht? Hoogst opmerkelijk vond ik het. Thuisgekomen ben ik beginnen opzoeken, iedereen weet dat specialisten zich niet bezighouden met het uitleggen van een vanzelfsprekende ziekte. AGS is de afkorting van het andrenogenitaal syndroom. Ik kan heel technisch worden, maar laten we het erop houden dat mijn bijnieren niet genoeg cortisol zouden aanmaken waardoor ik meer mannelijke hormonen aanmaak (androgenen) en dus bepaalde symptomen heb die in die richting wijzen. Het blijft vreemd aanvoelen, zoiets simpel en toch ziet niemand het. Want er zijn uiterlijke symptomen, maar die heb ik amper. Acné, ja, in mijn puberteit. Klein, ja, zoals de rest van mijn familie. Overmatige beharing, hmm, niet echt. Op alle inwendige symptomen is het dubbel en dik gewoon ‘ja’.

Anderzijds ging ik nooit naar een endocrinoloog, een hormoonspecialist. Is de aangegeven ziekte in de academische wereld ook geen grote bekende en gaan ziekenhuizen er ook niet naar op zoek. Er wordt heel veel op evidence based gespeeld en niet genoeg gezocht naar de complexiteit van klachten. Er is ook gewoon geen tijd en geld voor onderzoek. Als het maar opbrengt (pijnstillers en antidepressiva brengen meer op dan grootschalige onderzoeken naar chronische vermoeidheid, fibromyalgie ed). Dokters die anders durven denken en andere behandelingen dan bv. gedragstherapie opleggen worden verketterd (zo werd een dokter die mijn mama indertijd enorm geholpen heeft naar het buitenland gejaagd, waardoor weer een hele hoop mensen in de kou stonden).

Waarom sturen ziekenhuizen je dan niet naar specialisten? Die befaamde ziekenhuizen beweerden enkel klierkoorts te hebben gevonden (in het eerste ziekenhuis vonden ze zelfs dat niet) en aan mijn hersenen te kunnen zien dat ik een depressie heb (gehad). Je wordt als patiënt getoetst aan oude criteria, aan onderzoeken die miljoenen hebben gekost en bewezen zijn. Met niks als bewijs sta je nergens. Met niet weten wat het is, zoek je naar oplossingen die er niet zijn. Is hormonen nemen de oplossing? Ik betwijfel het ten zeerste. Gaat het helpen? Misschien wel. Tijdelijk althans. Dus nee, ik sta er niet 100% achter, maar wat moet ik doen? Mijn zetel vormt letterlijk een plek waar ik altijd zit. Mijn hoofd is een mist en onthoudt niks en alles als chaotisch en beangstigend tegemoet gaat. Mijn lichaam kraakt en doet niet wat het moet. Dit is gewoon geen leven. Over-leven, en een klein beetje hoop. Hoop op hormonen.

Advertenties