Hier heb je het

De gevreesde huichelaar

huichelde als

zijn overmacht

de gecreëerde chaos

na vijf keer

geen betoog meer had.

 

Wanneer

de man meer dan vier maal

buitenkwam

hoort men

geen

gekweel.

 

Gelach

stond

buiten zijn macht.

Gehuil

deerde  hem niet.

Gejoel werd op zijn beurt geheeld.

 

Als een bloem in de nacht

werd van hem verwacht

dat de geleerde man

zijn zaakjes

te goed

bijeennam.

 

4000 nachten

bleven zij die ongelovig waren

de opgetrommelde

vreselijke

massa verwachten.

 

Geen gejuich maakte van dat

verdwaalde

verdweesde hoofd

een levensecht betoog.

 

Het gekrioel van vandaag.

Advertenties

Lila, het gevoel van liefde

Twee jaar en wat luttele maanden geleden was het zover. De wolven stopten even met huilen en de zon hield niet op met lachen. Gekrijs was er niet, enkel vreugde. Kinderlijke vreugde. Een nieuw leven kwam ons vervoegen. Meter word je niet elke dag.

Het was op familieweekend dat ze het aan me vroegen. We zaten verstopt in een huisje in de heuvels van Houffalize. Prachtig weids landschap omringde ons en niemand had gedacht dat die avond een verandering van identiteit zou worden. Spelletjesavond. Zonder meer mijn favoriete avond. Beetje competitie, veel gelach en gestreef, als je maar meedoet. Meedoen is belangrijker dan winnen, cliché, maar clichés zijn er om bevestigd te worden. Wat ook een cliché is. Maar goed. Ik ben daar graag. Ik was daar graag. Als het spelletje voorbij is, kondigde mijn oudste broer aan dat het tijd was voor wat anders. Niemand sputterde tegen, iedereen was in een goede bui. Daar zaten we dan. Alle blikken op mij gericht. En dan kwam de vraag. ‘Wil jij meter zijn van ons kindje?’ Ik wist niet waar ik het had. Tranen sprongen in de ogen. Mijn lach was niet van mijn gezicht te krijgen. Emoties verwarden zich met elkaar. ‘Ja!’, stamelde ik. Nu, je kon zeggen dat ik het zag aankomen. Nee. Allesbehalve. Ik mag dan wel dicht bij hen staan in persoon, zoiets overrompelt je. Mooi gebaar. Schoon. Zo zijn ze.

Twee jaar later is hij een flinke kadee en heeft hij blonde haren, blauwe ogen en hamsterwangetjes waar je om de vijf minuten in wilt knijpen. Een kaboutertje dat om je heen wentelt als je bij hem bent. En als je hem ziet lachen, dan weet je zeker dat die zon nog steeds lacht. Binnenkomen is stoppen met spelen en een heel luide ‘Lilaaaaaa!’ op je af horen komen. Ik heet Liesbet, maar het is Lila geworden. Het gevoel dat je dan overmeestert is niet meer of minder dan liefde. Stoppen met knuffelen gaat niet. Hoe je zo’n kind niet kan liefhebben is geen vraag. Het is een vanzelfsprekendheid. Sinds die bewuste decemberdag is lila de kleur van liefde. Het gevoel dat je krijgt als hij mijn naam zegt.

De prinses op de erwt

We schrijven 20 december 2013. Ik bevind me in een gang die tl-verlicht is en een grauwe gele schijn weerkaatst. Interieur uit de jaren ’70, opgefleurd met stoelen in alle kleuren. Een poging tot. Het covermeisje op de ‘Feeling’ lacht naar me en zegt dat het leven mooi kan zijn. Als je maar afvalt, die kleren draagt, en dat doet met je lief. Het zegt me weinig, ik ben hier voor iets anders. De minuten tikken voorbij. Ik lees in mijn boek dat gaat over een nog grauwere realiteit en me af en toe doet smalen. Iemand strompelt voorbij en lacht. Dit is nochtans geen plek om te lachen. Misschien wel eentje van hoop, maar verder wordt er weinig gelachen. Enkele mensen praten, wat verderop. Het zijn bejaarden. Hier lopen er veel rond. Ik voel me oud. Ik ben moe. Ik wil hier weg. Een dame roept ‘Liesbet? Kom maar mee hoor.’ Aarzelend sta ik op en loop ik mee in een kantoor. De olijfgroene deur zegt dat er achter iets ligt dat ik liever niet gewaarword. In de kamer staat een bed. Het liefst van al wil ik mij erin nestelen en de rest even vergeten. Maar dat kan niet, ik moet me concentreren op de woorden die zo meteen gezegd zullen worden. Wordt het een verlossing of een kwelling? De dame zet zich en begint. ‘De testen wijzen erop dat je fibromyalgie hebt. Maar je bent nog jong, het kan nog keren.’ De rest is één grote waas.

Dat was het. Letterlijk.
Je hebt die ziekte.
We weten niet hoe het evolueert.
We hebben geen medicijnen.
Geen behandelingen.
Je bent ziek.
En eigenlijk weten we niks.

We kennen het sprookje van de prinses op de erwt. Een koningspaar is op zoek naar de ideale dochter voor hun zoon. Ze stellen dat een prinses zo gevoelig is dat zij die op 20 matrassen ligt en nog steeds een erwt voelt, de ware is. Stel je voor, dat je 20 matrassen nodig hebt en nog steeds het erwtje in je rug voelt prikken. Dat niets genoeg is om de dagelijkse prikkels van het leven te vermijden. En hoe vermoeiend dat is. Ik bestempel mezelf niet als prinses, maar het verhaal is vergelijkbaar:

Ik slaap 9 uur per nacht en ben nog moe.
Ik doe niks en heb pijn.
Ik eet en leef gezond en word ziek uit het niets.

Zo is mijn leven. Fibromyalgie heeft verschillende kenmerken, hooggevoeligheid, pijnen, hyperventilatiesyndroom en vermoeidheid bijvoorbeeld. Vermoeidheidsklachten heb ik al sinds mijn puberteit, kwaaltjes ook, maar toen een jaar geleden de pijnklachten verergerden, was het duidelijk dat er iets mis was. Er zijn dagen dat ik mijn handtas niet kan vastnemen, mijn benen niet willen stappen en mijn hoofd de waas niet meer aankan. Concentratieproblemen, vage gedachten. Veel waas, weinig helderheid. Geen energie om iets te doen, de fut niet vinden om zelfs dit blogbericht, dat al maanden in mijn hoofd zit, neer te pennen. Heb ik dan even een goede periode, dan moet ik opletten om niet plots alles te willen doen. Daar zit de valkuil, je voelt je goed en wilt alles inhalen. Een week later lig je uitgeput in de zetel omdat je opgebruist bent. Ik genees niet op 2 dagen van eens ziek te zijn, ik heb meestal een week nodig om te recupereren, soms zelfs 2. Ik moet eigenlijk het leven vermijden om zelf te kunnen leven.

Dat is bittere realiteit op je 21e. Een leeftijd waarop je bruist van energie en de wereld wilt ontdekken. Bloed dat wilt proeven van zoveel dingen en dat niet kunnen. Ik ben geen opgever, ik wil mijn ding doen en mijn plek vinden, maar het lijf gaat voor. De meeste patiënten zijn 25-40 jaar als ze de diagnose te horen krijgen. Ik moet geen tekening maken dat ik een uitzondering ben. Waar het vandaan komt, weet niemand. Mijn moeder heeft de ziekte al 15 jaar, en het blijkt vaak in dezelfde families voor te komen. Nochtans zijn er geen duidelijke aanwijzingen dat het erfelijk is. ‘Veel illness, weinig disease’ omschrijft het perfect. Je ziek voelen, maar geen oorzaak of aandoening hebben. Als mensen dan vragen wat ik heb, is dat een heel wazige uitleg, ‘een soort van vroege reuma waarbij je heel veel last hebt van andere kwaaltjes en altijd moe loopt. Het heeft ups en downs, en geen enkele dag is hetzelfde.’ Een uitleg van niemendalle, maar niemand die er iets beter op weet. Ook niet elke fibromyalgie patiënt heeft dezelfde kwalen, iedere ziekte heeft zijn unieke kenmerken, wat de ziekte nóg ingewikkelder maakt.

De enige tip waar ik iets mee kon doen: leven op je eigen tempo. De dagen nemen zoals ze komen. Veel rusten en aan jezelf denken. Ook op goede dagen. Geen evidente opdracht, ‘nee’ tegen jezelf zeggen.

En wat nu? Nog enkele doktersbezoeken plannen om telkens dezelfde diagnose te krijgen of verder doen met wat ik bezig ben? Of net niet bezig ben? De vragen die u hebt, heb ik ook. En niemand heeft een antwoord. Tijd om dat te aanvaarden.